Santé


Suivi de la sclérose en plaques : le point avec l’OFSEP

Maladie inflammatoire du système nerveux central, la sclérose en plaques (SEP) est la 1ère cause de handicap acquis non traumatique chez l’adulte jeune. Débutant habituellement entre 20 et 40 ans, elle touche 100 000 à 120 000 personnes en France. Situé au cœur de l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer, l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP) suit de près cette pathologie qui concerne 2,3 millions de malades dans le monde. Les 8 et 9 mars derniers, se sont tenues les 7e assises de ce consortium associant l’Université Claude Bernard Lyon 1, les Hospices Civils de Lyon, et la Fondation Eugène Devic - EDMUS contre la sclérose en plaques : l’occasion de faire le point sur les avancées apportées par cet outil épidémiologique de grande dimension.

Qu’est-ce que l’OFSEP ?

Au cœur d’un réseau national de neurologues, radiologues, biologistes et chercheurs français, l’Observatoire Français de la Sclérose En Plaques (OFSEP) coordonne la constitution d’une cohorte* nationale de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et de maladies apparentées. Réunissant 66 289 dossiers de patients, soit environ la moitié des malades atteints de SEP en France, il s’agit de la cohorte nationale la plus importante au monde.

L’OFSEP bénéficie du soutien de l’État et de partenaires privés à travers un consortium réunissant l’Université Claude Bernard Lyon 1, les Hospices Civils de Lyon, et la Fondation Eugène Devic - EDMUS contre la sclérose en plaques.

Cet instrument de référence de la recherche en santé publique collecte au quotidien des données sur :

  • la description de la maladie (poussées, handicap),
  • la prise en charge thérapeutique,
  • les événements indésirables graves,
  • les caractéristiques sociodémographiques des patients.

En couplant les données cliniques à des prélèvements biologiques et à des données d’imagerie, l’OFSEP apporte une vue d’ensemble unique des éléments pris en compte dans le suivi de la pathologie.

Les derniers résultats

À l’occasion des 7e assises de l’OFSEP, les 8 et 9 mars derniers, plus d’une centaine de spécialistes de la sclérose en plaques ont échangé sur leurs pratiques pour enrichir la cohorte nationale de données de qualité. Ils ont également discuté des dernières avancées de la recherche afin d’améliorer encore la prise en charge des patients atteints de SEP.

Les données collectées depuis 15 ans par l’OFSEP ont en effet permis la réalisation de travaux de recherche importants sur la pathologie, comme :

  • la comparaison de l’efficacité clinique et en IRM de deux traitements de la SEP : un éclairage particulièrement intéressant pour aider les cliniciens dans leur décision thérapeutique ;
  • la description, sur une période de 20 ans, de l’utilisation des différents médicaments mis à disposition des médecins pour le traitement de leurs patients ;
  • l’évaluation de l’impact de l’arrivée des nouveaux traitements sur les pratiques médicales ;
  • la mise en évidence d’un lien entre le statut socioéconomique du patient et l’accès aux traitements.

Perspectives

À l’occasion de ses 7e Assises, l’OFSEP a présenté à l’ensemble de ses participants son nouveau projet de cohorte Haute Définition. Son objectif : évaluer les déterminants pronostiques de l’évolution de la maladie, en prenant en compte les traitements, pour répondre aux besoins d’une médecine plus proche du patient.

Un second objectif pour l’OFSEP concerne l’harmonisation du suivi de la SEP dans toute l’Europe : des réflexions sont actuellement menées à l’échelle européenne entre les différents registres pour harmoniser la collecte de données dans le cadre d’une démarche qualité commune.

À terme, grâce au chaînage des données de l’OFSEP avec celles de l’Assurance Maladie, la cohorte OFSEP souhaite également permettre aux autorités publiques d’optimiser leurs politiques de santé en leur apportant une meilleure connaissance des parcours de soins et de leur impact en termes de dépenses de santé.

Visiter le site web de l'OFSEP.  

 

Le centre de coordination OFSEP accompagne les porteurs de projets. ©Nadine Debard/OFSEP/EDMUS

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* Une cohorte consiste à suivre pendant plusieurs années une population de sujets, sain ou malades, afin d’accumuler des connaissances fiables sur leur santé.


Publié le 13 avril 2018